Je souhaitais attirer votre attention sur un sujet qui me tient à cœur et qui touche plusieurs autres familles québécoises également.
J’ai un garçon de 15 ans qui est atteint de paralysie cérébrale (quadriparésie). Aymane. J’ai dû au fil du temps composer avec la situation et mon travail. À un moment je n’ai plus été capable de concilier mon poste de planificatrice financière à la banque et celui de maman (je suis détentrice d’une maitrise en gestion de PME), alors j’ai choisi de devenir travailleur autonome pour avoir une flexibilité d’horaire selon ses besoins. Bien sûr, la conséquence est une chute des revenus. Pour compléter le tout, la pandémie a contribué à l’arrêt définitif de toute activité et m’inciter à une aide temporaire du fédéral de 450$/semaine (aidant naturel en temps de pandémie).
Pourquoi je vous mets en contexte, Tout simplement, pour vous sensibiliser au sujet des parents d’enfants handicapés et leur dilemme face aux familles d’accueil ou résidence, je suis horrifiée.
Frustration, vous pensez, lorsque moi pour recevoir des allocations pour mon enfant et des services, je dois me battre et fouiller, comme on dit, les fonds de tiroir. Les gens se fixent des objectifs à court, moyen et long terme pour évoluer, assurer un avenir et une belle retraite. Pour nous, la bataille ne fait que commencer.
À court terme, je combats le délai d’attente ou l’absence de services. Je dois chercher les services ou subventions possibles Je dois à chaque fois justifier le pourquoi je signe à la place de mon fils qui a plus de 14 ans et expliquer le fait qu’il ne peut signer lui-même. En effet, à ma grande surprise, ce n’est pas un automatisme s’il est handicapé qu’il est sous la tutelle de ses parents.
À moyen terme, soit dans un an et demi, je dois préparer le dossier de tutelle pour protéger et garder mon fils. De plus, à 18 ans, il n’y a plus aucune allocation familiale. En plus, s’il reste avec ses parents, il n’a aucune aide supplémentaire pour sa situation à l’exception de l’aide sociale. Par contre, si je le plaçais en Famille d’accueil ou centre spécialisé, il pourrait, Financièrement, avoir une vie plus décente !!!
J’ai 3 enfants et mon fils Aymane (cadet) est vraiment notre rayon de soleil et nous allons nous battre (nous 5) pour pouvoir le garder avec nous et lui assurer une qualité de vie honorable et décente au sein de sa propre famille et non le placer : jamais jusqu’à ma mort ou mon incapacité totale ! Ça me déchire de le dire !
Avons-nous au moins le droit d’avoir un choix digne ?
Je remercie l’association de paralysie cérébrale du Québec de prendre à cœur la cause de nos petits anges !
Merci
Siham El Maayati