Voici un petit résumé de la vie de Tommy Touchette-Lemay !

Une bonne journée ma maman a appris une grande nouvelle, deux petits cœurs battaient en elle. A seulement 29 semaines de grossesse, moi et mon frère avons décidé d’arriver ! C’est à ce moment que l’histoire de ma vie commença. Nous étions vraiment trop petits et vraiment trop fragiles. Malheureusement, mon petit frère Anthony, n’a pas gagné son combat pour la vie. Maman la pris dans ses bras, yeux dans les yeux et mon petit frère Anthony a poussé son dernière respire. Les anges sont venus le chercher, et mon petit frère s’est transformé en un magnifique papillon.

Le lendemain les anges voulaient aussi venir me chercher mais moi, je me suis battu de toutes mes forces. La médecine m’a sauvé!! Mais malheureusement sans le savoir, c’était le début de mon histoire. Moi petit Tommy tout fragile, J’ai fait une hémorragie pulmonaire, j’ai manqué de sang dans ma tête et mes petits poumons se noyaient de mon sang. Le docteur a réussi à me réanimer complètement et à vider mes poumons pour que je puisse continuer à respirer à l’aide de machines, pour le moment, c’est de la que vient ma paralysie cérébrale.)

Par la suite ;

Mes petits yeux ne voyaient plus bien…

Mes petits poumons ne voulaient plus respirer…

Mon corps ne voulait pas…

Mais moi je voulais gagner ce combat

Moi je voulais rester avec ma famille…

Jour après jours, malgré tout, ma famille est restée là pour moi ! Lorsque je dépose mes petites mains sur les joues de maman, un miracle se produit. Lorsque je mets mes bras autour du coup de maman, je transforme le négatif en positif. A chaque matin Ma maman, se lève avec le sourire prête à combattre et sans que je parle elle sait exactement pourquoi on se bat à chaque jour et pourquoi il est super important de rester fort… .Car nous sommes une famille… Et oui c’est Ma Famille.

J’ai la leucomalacie périventriculaire…. (Ce qui veux dire, il y a plusieurs endroits dans ma tête qui ont manqué de sang. Des cellules sont mortes, alors que chaque cellule à des fonctions. Sur le coup du moment le docteur ne pouvait pas dire ce que j’allais pouvoir faire et ne pas faire, car j’étais encore trop petit. Alors elle a expliqué à mes parents avec les années, avec le temps, jour après jour que j’allais être une petite boîte a surprise, leur petite boîte a surprise ….

Effectivement, plus les jours passent plus on découvre, les ravages de ce malheureux événement, sur notre fils. Mais plus on découvre un petit ange Merveilleux !!!

J’ai la leucomalacie périventriculaire, ainsi que la paralysie cérébrale, (quadriparalysie) ce qui veut dire j’ai une atteinte au niveau des cellules (fonctions), atteinte au niveau de mes deux mains et de mes deux jambes, ainsi que tout mon tonus. Je suis suivi au CMR (centre de réadaptation)

Je suis également suivi par le CRDI (déficience intellectuelle, gros retard de développement)

Je suis suivi, au centre louis Brail, déficience visuelle.

Je suis suivi par l’équipe complète du CHUS Fleurimont par l’équipe de paralysie cérébrale. (Physiatres, pédiatres, ergothérapeutes, physiothérapeutes spécialistes des yeux, estomac, intestin, vessie, poumons….etc.)

Tommy :

Moi, Tommy je suis un petit miraculé… tous les gens qui me découvrent, disent que je suis un amour. Je suis très doux, très calme et tellement affectueux. La seule petite chose c’est que j’ai vraiment besoin de beaucoup de soins. Ma maman, est, MAMAN, infirmière, docteur, secrétaire, éducatrice spécialisée… elle a tous les rôles !!

Voici mes particularités :

Tête : Leucomalacie périventriculaire, (cellule morte, fonction -tonus, retard de développement, – contrôle de la bouche)

Yeux : Déficience visuelle, il est très difficile de statuer exactement sur ma déficience visuelle, Les spécialistes des yeux me disent aveugle, car le pourcentage de vision est très bas. Je vois un petit peu mais pas tout. Lorsque je suis fatigué, je vois très peu. Je fonctionne vraiment avec mes oreilles. Il est très important pour moi, d’avoir des gens que je connais et des milieux sécurisés. Lorsque mes parents m’apportent dans des endroits que je ne connais pas, ou qu’il a beaucoup trop de gens, je n’aime vraiment pas, je pleure un petit peu pour aviser que j’ai peur. Mes parents mon fait opérer pour du strabisme, c’est beaucoup mieux mais vu que je force plus un œil que l’autre, mes parents m’ont fait porter un cache œil, afin que je force sur l’œil le plus faible afin que mes deux yeux fonctionnent également.

Oreilles : Mes parents m’ont fait opérer pour des tubes mais malheureusement, j’ai fait des otites a répétitions, on doit presque toujours me mettre des gouttes dans mes oreilles, afin de faire guérir mes oreilles.

George : Mes parents m’ont fait enlever mes amygdales car j’avais toujours des infections. Depuis, j’ai plus fait d’amygdalite mais ça se lance dans mes bronches !!

Bouche: Je n’ai pas beaucoup de contrôle de ma bouche, ce qui veut dire que je peux manger  tous les petits morceaux, mais cela me demande tellement d’effort de mastiquer que je m’épuise beaucoup trop rapidement. Après seulement 5 petits morceaux de céréales sèches j’étais très fatigué. Mes parents travaillent très fort avec moi afin qu’un jour je mange bien. Mes parents ont dû, en décembre 2013, me faire installer une gastrotomie, dans le ventre jusqu’à l’estomac afin de me gaver, car je mangeais tellement peu que cela ne comblait pas mes besoins nutritionnels. J’ai un lait spécial : par la gastrotomie, je reçois du peptamen junior c’est un lait pré digérer afin d’aider mon estomac à digérer.

Estomac : J’ai à un estomac très lent. Je dois recevoir du cisapride, (un médicament très rare, fournis seulement par les hôpitaux directement). Le cisapride, sert à faire travailler plus fort l’estomac. Mon estomac ne fonctionne qu’à 20%. Ce qui veut dire que quand je prenais mon déjeuner, on arrivait au souper et j’étais encore plein de mon déjeuner, alors ça ressortait tout ! Je dois recevoir le cisaprisde 30 minutes avant chaque repas, afin de m’aider à digérer le repas, de plus je reçois du lait pré-digéré dans ma gastrotomie sinon cela était trop difficile pour moi à digérer.

Par la bouche, on m’offre quelques petits morceaux de nourriture, afin de continuer la mastication de ma bouche et de continuer à travailler pour que je mange de plus grande quantité.

Tonus:

Au niveau du tonus, J’ai une dislocation des deux hanches, je me suis fait opérer les hanches. J’ai maintenant des hanches comme Robocop !! J’ai du métal et des vis dans mes os de hanches pour aider mon corps à obtenir un soutien au niveau de mes hanches et de mon bassin. J’ai été plus de 6 mois dans le plâtre de haut en bas, sous mes bras jusqu’aux pieds. C’était terrible !!! On a opéré une hanche, ensuite 3 mois dans le plâtre, ensuite 3 mois avec l’orthèse d’abduction, ensuite on m’a opéré l’autre hanche, 3 autres mois dans le plâtre et 3 autre mois avec l’orthèse d’abduction. La question que tout le monde pose à mes parents pourquoi ne pas l’avoir opéré qu’une seule fois, en faisant les deux cotés en même temps ? Ma mère répond : Ceci est vraiment une très grosse opération, surtout pour un enfant si jeune, avec une santé vulnérable. De plus l’opération de la deuxième hanche fut réussie et bien, mais sachez qu’un gros accident est arrivé; …. Les spécialistes n’avaient pas installé la sonde urinaire comme il faut, ils m’ont déchiré à l’intérieur ….Le Cauchemar…!!!!!!!!!!! J’étais dans les soins intensifs de la pédiatrie, je criais et pleurais de toutes mes forces… Mon sang giclait partout dans mon lit …… .J’ai dû être encore une autre fois transfusé …… (Merci à tous les donateurs pour une 4 fois, vous m’avez encore sauvé la vie).

Gastrotomie :

Depuis j’ai ma gastrotomie, ma maman a dû devenir infirmière et docteur, cela lui a demandé beaucoup d’efforts d’apprendre comment cela fonctionnait et les soins à me donner.

Ma gastrotomie, faisait toujours des granulomes. (C’est une accumulation de peau, sous mon bouchon. Nous devons brûler le granulome à tous les 3 jours. Le chirurgien docteur Mayer du CHUS Fleurimont qui nous suit, et disait devoir continuer à brûler au nitrate d’argent le granulome pour ne pas que cela embarque sur le bouchon et qu’on ne soit pas capable de me gaver.

Pas toujours évident de devoir brûler les contours de ma gastrotomie avec du nitrate d’argent. Je peux vous assurer que ça fait vraiment mal, je ne souhaite pas cela à personne. Par obligation, Ma mère se mettait des gants, du matériel stérile et devait me faire cela aux 3 jours afin que ça guérisse bien. Pendant plus de 1 an elle a dû me faire cela jusqu’au jour, où elle a trouvé un traitement en crème qui ne me faisait pas mal et qui a permis à ma gastrotomie de bien guérir.

Poumons :

J’ai fait de grosses crises d’asthme, je dois recevoir mon montélukast (médicament) tous les soirs. Je reçois 3 sortes de pompes quand j’ai de la difficulté à respirer. Vu mon hémorragie des poumons de quand j’étais bébé. Mes poumons et mes bronches sont super fragiles. J’attrape malheureusement souvent des infections.

 Intestin :

Je reçois, sur une base régulière, du Laxaday (médicament) pour me permettre de faire mes excréments. Vu que je ne bouge pas beaucoup et que j’ai beaucoup de difficulté à digérer nous devons m’aider à faire mes selles.

 Pieds : Je dois porter des orthèses aux niveaux des pieds. Car mes petits pieds ont tendance à entrer vers l’intérieur lorsque je suis spastique.

Je veux vous partager un événement tragique qui a changé encore une fois ma vie à jamais. Le 18 janvier 2015, Mon papa nous a quitté, il a fait un arrêt cardiaque dans son camion, juste après être venu me reconduire chez moi, son cœur s’est arrêté. François, Mon papa, et le mari de ma maman, était vraiment impliqué auprès de moi et de ma famille. Mon papa, nous accompagnait, moi et ma maman, aux rendez-vous, car le fauteuil roulant, les bagages et moi ça fait beaucoup de choses. Ma maman est toujours accompagnée lors de mes rendez-vous car c’est trop pour une personne seule. Maintenant je n’ai plus mon papa pour nous aider. Reposes en paix Mon Papa ! Je t’aimerai toujours et je ne t’oublierai jamais.

Je grandis, et je suis de plus en plus lourd, il est de plus en plus difficile pour ma maman de me transporter dans ses bras. Vu que maintenant ma mère est seule avec nous, elle a fait adapter sa maison mais le malheur lui est tombé dessus une fois de plus ! Le constructeur qui a effectué les travaux chez moi, n’avait pas assez de compétence pour les effectuer ; Plusieurs travaux ont été mal faits. ; voici des exemples : la baignoire fut montée plus haute afin d’être à la hauteur de ma mère, mais le constructeur a mal fait les joints de protection et l’eau coulait derrière les murs. Les lumières de plafond sont mal encastrés, et les rails au plafond pour me transporter, ne fonctionnaient pas.

Par la suite, ma mère a rencontré un nouveau copain. Malheureusement, ce qui avait l’air tout beau au début était par la suite un gros film d’horreur ! Celui-ci a créé des liens avec nous, Pour ensuite tout prendre ce qu’il pouvait de ma mère. Jusqu’au jour où ma mère a réussi à mettre fin à cette relation toxique…

Ensuite, le meilleur arriva. Ma mère a travaillé vraiment très fort auprès de moi et de mes frères. Elle a réussi à obtenir l’aide de beaucoup de spécialistes qui sont venus travailler avec ma mère et nous. (Physiothérapeute, Ergothérapeute, Éducatrice spécialisée et Éducatrice déficience visuelle)

J’ai un grand frère de dix-huit ans et un petit frère, Zackary qui a huit ans qui possède aussi des besoins particuliers. Zackary, est autiste (TSA) avec un trouble du déficit de l’attention avec hyper activité (TDAH) et il aussi des besoins au niveau auditif.

Voici mes progrès :

Comme je dis plus haut, mes quatre membres sont atteints, mais maintenant, j’ai une bonne motricité fine. Je suis capable de me servir de mes mains et même de prendre de petits objets avec mes doigts.

Je peux aussi bouger mes jambes. Ma mère a fait adapter la maison pour que tout soit maintenant fonctionnel et elle a fait installer un spa, ce qui m´a permis de faire bouger mes jambes et mes pieds. Je suis maintenant capable de me déplacer à 4 pattes au sol.

Savez-vous quoi ? Ma mère et moi sommes rendus à travailler très fort afin de me faire marcher debout ! Et oui, vous avez bien lu ! J’ai reçu ma marchette adaptée le mois passé et je fais déjà quelque pas. Nous sommes vraiment très contents. La guérison de mes hanches est terminée ! Tout est bien guéri. Je suis très content grâce à cela, je peux marcher avec l’aide de ma marchette. Malgré que les spécialistes me répétaient sans cesse que je ne pourrais jamais marcher et qu’il fallait se rendre à l’évidence. Ma mère et moi n’avons jamais lâché. Aujourd’hui j’avance quelques pas et on va continuer c’est certain !

Ma mère est spécialisée en tant que conseillère / agente de voyage, elle aide les gens à réaliser leur voyage de rêves. Et ceci l’aide à faire l’achat de beaucoup de matériels éducatifs afin de me faire évoluer intellectuellement, physiquement et dans toutes mes sphères. J’ai encore un gros retard de développement intellectuel, mais maintenant je comprends vraiment plus de choses. Je réussis à empiler des blocs, insérer des formes dans un jouet, je réussis à communiquer à l’aide d’un IPad de communication qui parle pour moi. Exemple : maman je veux une pomme. Je suis capable de me déplacer moi-même en roulant mes roues sur une courte distance.

Mes oreilles vont vraiment mieux. Ma mère m’a fait opérer une nouvelle membrane tympanale et jusqu’à présent je n’ai plus d’otite et j’entends bien avant que je parle. Je commence même à faire des sons, des syllabes.

Autre très bonne nouvelle, je réussi à manger les mêmes aliments que ma famille. Je ne mange pas encore de grosse quantité, mais au moins, je mange comme tous les autres et j’ai commencé à manger avec des ustensiles adaptés. Mon estomac digère encore lentement, mais avec l’aide de mes médicaments, je suis stable.

Mes poumons vont mieux aussi. Je ne fais plus de crise d’asthme. Je prends encore des pompes, pour prévenir les infections mais tout est sous contrôle.

Pour conclure l’histoire de ma vie, j’espère sincèrement m’être bien présenté à vous et vous avoir convaincu qu’il ne faut jamais lâcher. Chaque jour nous devons nous lever et foncer ! Nous devons toujours garder espoir et rester courageux !!!

Je tiens à remercier l’Association de paralysie cérébrale du Québec, qui est toujours là pour nous soutenir dans nos démarches, nos recherches, et nos projets. Ce sont très souvent des bénévoles avec un cœur immense, qui donne leur temps et leur énergie par amour pour tous ces enfants qui ont des besoins particuliers.

Si vous voulez me connaître d’avantage, il me fera plaisir d’accepter votre demande d’amitié sur mon Facebook. Tommy Touchette-Lemay. Si toutefois vous me croisez quelque part ; Ne soyez pas gêné, venez tout doucement vers moi me dire un beau bonjour, cela m’apporte courage et force, a moi et ma famille.

Merci d’avance pour vos beaux messages de réconfort, de soutiens, et de compréhension. Je ne sais pas encore écrire mais Ma maman vous répondra pour moi, par contre Il se peut que les réponses ne soient pas immédiates car ma maman à trois garçons aux besoins particuliers, et sa priorité c’est nous ! ☺

avant après